Chez les femmes atteintes de l’endométriose, du sang migre en dehors de l’utérus par les trompes pour atteindre les organes de l’abdomen. C’est ce qui provoque des lésions, kystes et douleurs, parfois même une infertilité. En France 1 femme sur 10 est touchée par cette maladie gynécologique complexe et c’est la première cause d’infertilité chez les femmes. Tania, 19 ans, est maintenant diagnostiquée de l’endométriose depuis 1 an. Elle nous partage son vécu avec la maladie.
Le diagnostic trop tardif
Début janvier 2022, le Président de la République, Emmanuel Macron, a lancé une stratégie nationale afin de mieux diagnostiquer et prendre en charge l’endométriose. L’ Assemblée a voté pour qu’elle soit inscrite dans la liste des affections à longue durée, pour ainsi permettre une prise en charge à 100% par la sécurité sociale de cette maladie.
« Cette décision est une bonne chose mais elle ne suffit pas », selon Marc Even, gynécologue obstétricien co-fondateur des centres « Pointgyn ». « Le problème au départ est le délais entre l’apparition des symptômes et le diagnostic. Ce délais est en moyenne de 7 ans en France ».
Notre témoins, Tania a eu ses premières douleurs à ses 16 ans. Il lui a fallu 3 ans pour être diagnostiquée de l’endométriose.
« J’ai eu une énorme crise juste avant et je me suis dit que ce n’était plus possible. Du coup, j’ai pris rendez-vous avec un spécialiste de l’endométriose à Paris. J’ai fait un IRM et il a directement diagnostiqué une endométriose profonde. En tout, il m’aura fallu 3 ans pour que je sois diagnostiquée de l’endométriose.(…)«
Une maladie qui se manifeste différemment chez chacune
Lorsque nous demandons à Tania ce qu’est l’endométriose, elle insiste : c’est une maladie différente pour chaque femme. Les symptômes peuvent être nombreux et diffèrent d’une femme à l’autre. Elle peut toucher différents endroits à différentes intensités. C’est ce qui rend le processus de diagnostic des professionnels de la santé souvent beaucoup trop long.
« J’avais des bouffées de chaleurs, je faisais des malaises, je perdais énormément de sang. Je vomissais beaucoup,(…) je pouvais changer 10 fois de serviette par jour. Je perdais beaucoup de sang, j’étais anémiée donc je perdais beaucoup de cheveux… Il y avait la fatigue chronique et les douleurs pendant les rapports aussi. »
L’endométriose, on en parle assez ?
« Je pense qu’on en parle beaucoup. Même si je pense qu’on n’en parlera jamais assez (…) Surtout avec le projet de loi récemment. Il y a aussi des personnalités publiques comme Enora Malagré, Leatitia Milot qui en parlent… Sans ça, je ne serais peut-être jamais allée me faire diagnostiquer « .
Effectivement, des célébrités s’engagent. Plusieurs spots télé ont d’ailleurs été consacrés aux dons pour les recherches dédiées à l’endométriose pour l’association Endofrance. Enora Malgré, en plus de parler de la maladie sur les réseaux sociaux a écrit un livre « Un cri du ventre » sur son propre vécu avec l’affection.
Traiter l’endométriose
« Il n’y a pas de traitement. Pour l’instant il n’en existe pas. Moi je prends une pilule en continu. Avec le temps je sais qu’il y en a qui se font retirer l’utérus, d’autres qui sont en ménopause artificielle.(…) En tout cas ça permet de mieux vivre, moi ça m’a vraiment sauvée. Ça fait presque 1 an que je la prends et je n’ai quasiment plus de douleurs. Le problème c’est qu’elle coûte 45€… il y a des personnes qui ne peuvent pas se le permettre. »
Les coûts liés aux soins sont parfois très élevés et jusqu’ici, non remboursés. Par exemple, aller chez l’ostéopathe pour soulager les douleurs n’est pas pris en charge pas la sécurité sociale. Espérons que la reconnaissance de la maladie comme ALD permettra un meilleur remboursement des soins et une sensibilisation plus poussée à la maladie.
Prenez soin de vous 💛
Célestine Tramaille